真是奇迹！云南仅仅高中学历的爸爸，百般为患罕见病的儿子求医无果后，竟然开始自制药为儿子治病，面对媒体坦言：“我不是药神，只是一位想救活儿子的父亲。” 这位爸爸叫徐伟，云南昆明人，原本就是个开电商公司的普通人，2019年6月，他的儿子徐灏洋出生，儿女双全的日子，本该过得顺风顺水。 可就在小灏洋6个月大的时候，不对劲的地方开始出现了，同龄孩子都能翻身抬头，他却软得像棉花，连脑袋都抬不稳。徐伟夫妻俩心里发慌，赶紧带孩子去云南省第一人民医院检查，初步诊断是生长发育迟缓，可等到3个月后基因检测报告出来，一个陌生的词砸懵了夫妻俩——Menkes综合征。 医生当时就明说，这是云南第一例这种病，全中国患者都不到两位数，目前没有治愈的可能，平均寿命也就19个月，说白了，就是给孩子判了死刑。 换做一般人，可能早就崩溃认命了，但徐伟没服软，他想起自己小时候车祸致残，是父亲拼尽全力带他求医，才让他重新站了起来，现在轮到他当父亲，他没理由放弃自己的儿子。 从2020年开始，徐伟就带着儿子踏上了求医路，跑遍了北京、昆明的大医院，甚至加入了一个只有41人的病友群，才发现这种病有多罕见，连对症的药都没有。 后来有医生提醒他，国际上有两种化合物能缓解症状，就是组氨酸铜和伊利司莫铜，可偏偏赶上新冠疫情，境外拿药的渠道断了，就算能找到病友借点过期药，也不是长久之计。 没人能想到，只有高中学历的徐伟，竟然冒出了自制药的念头。说起来容易做起来难，他连基本的医学名词都不懂，更别说看国外的论文了，只能靠着翻译软件，一个单词一个单词地查，一个多月就啃了五六百篇论文，硬生生把自己从一个电商老板，逼成了半个药理爱好者。 刚开始，妻子反对，病友也劝他，说这太危险，弄不好会害了孩子，甚至还有人提醒他，私自制药可能触犯法律。 可徐伟已经没有退路了，孩子的时间不等人。他先是花大价钱租共享实验室，一天租金就14000多，第一次制药的时候，他全程盯着，生怕出一点差错，可制成的药，他不敢直接给孩子用，先买了兔子做实验，第一次剂量没掌握好，兔子死了，他又换大兔子试，确认没事后，竟然自己先打了一针，观察了三天没异常，才敢给儿子注射。 后来为了省钱，他把家里的杂物间改成了简易实验室，花了不到2万块钱买了国产设备，每天晚上都泡在实验室里，按照论文上的配方，精准称重、搅拌、无菌检验，一套流程下来，常常忙到后半夜。 从2020年8月第一次制药，到后来被媒体报道，他已经给儿子注射了300多次自制药，虽然不能治愈，但至少让儿子的病情稳定了下来，还度过了3岁生日——这在以前，是想都不敢想的事。 2021年10月，徐伟的事被报道后，迅速冲上热搜，有人称赞他是现实版药神，也有人担心自制药的安全性。北京协和医院的专家就说，静脉注射剂的生产要求极高，个人自制风险很大，虽然能理解他的心情，但并不鼓励这种行为。 好在云南省药品监督管理局也关注到了这件事，没有为难他，反而给他讲解了相关政策，指导他如何合法申报临床药物。 2021年10月之后，广州一家企业主动联系徐伟，愿意帮他研发基因治疗药物。经过近一年的努力，2022年6月，小灏洋在昆明一家医院接受了基因药物注射，用药一个多月后，孩子竟然能左右转头了，虽然进步微小，却给了徐伟莫大的希望。 为了能更好地研究儿子的病情，徐伟还报了成人高考，想要系统学习相关知识，甚至打算把自己的实验设备共享给其他罕见病家庭，把收到的善意传递下去。 徐伟从来没觉得自己是什么英雄，面对媒体，他说得最多的就是“我不是药神，只是一位想救活儿子的父亲”。他这辈子，原本只是想安安稳稳过日子，可命运却给了他最残酷的考验，逼得他不得不跳出舒适区，硬生生把自己逼成了能自制药的“专家”。 说到底，这哪是什么奇迹，不过是一位父亲的破釜沉舟。他没有过人的天赋，没有高深的学历，甚至连制药的基本常识都没有，可他有一颗不放弃儿子的心。为了儿子，他能啃下晦涩难懂的医学论文，能以身试药，能顶住所有的质疑和风险，这份父爱，比任何药物都更有力量。 其实徐伟的经历，也让更多人看到了罕见病家庭的困境，不是他们不想正规治疗，而是实在没有路可走。没有特效药，没有足够的医疗支持，药企因为利润低不愿研发，他们只能被逼着自己想办法。徐伟是幸运的，他的坚持被看到，得到了帮助，可还有很多和他一样的家庭，依然在黑暗中挣扎。 徐伟从来没标榜过自己有多伟大，他做的一切，不过是每个父亲都会做的事——拼尽全力，留住自己的孩子。他不是药神，只是一位普通的父亲，用自己的方式，为儿子撑起了一片天，这份坚持和父爱，就足以被所有人铭记。 参考资料：高中学历自制罕见病药剂父亲：看五六百篇论文才做实验自己试药 |红星新闻
