真是奇迹！云南仅仅高中学历的爸爸，百般为患罕见病的儿子求医无果后，竟然开始自制药为儿子治病，面对媒体坦言：“我不是药神，只是一位想救活儿子的父亲。” 这个世界上，有些奇迹不是等来的，而是一个个普通人拼了命换来的。 孩子被确诊得了一种罕见病，叫 Menkes 综合征，这种病是基因出了问题，导致身体没法吸收铜离子，进而影响正常发育，全国患这种病的孩子不超过 50 例，医生说 99% 的患儿活不过 3 岁，而且全世界都没有特效药。 徐伟当时一下子就慌了，他心里只有一个念头，就是救儿子。他先带孩子去了云南省人民医院，医生明确告诉他，治不了，只能等孩子出现症状了再对症处理。 徐伟不甘心，又带着孩子去了北京 301 医院，得到的答复还是一样，没有好的治疗办法。之后，他还找过中医，试过针灸、按摩，只要听说有一丝希望的方法，他都去尝试，前前后后也就半个多月，能试的都试遍了，还是没有转机。 就在徐伟走投无路的时候，他加入了一个病友群，从病友那里得到了一些过期的组氨酸铜，病友告诉他，这种药能缓解孩子的症状，但国内买不到，加上当时疫情，境外就医拿药的渠道也被阻断了。 看着孩子一天天虚弱，徐伟没有时间犹豫，他决定自己动手做这种药。 很多人都觉得这不可能，一个只有高中学历、没有任何医学和化学基础的人，怎么可能做出治病的药。 但徐伟没有退缩，他把自己关在书房里，查阅了大量的中外文资料，很多英文资料他都看不懂，就一个单词一个单词地查，一段一段地翻译，慢慢掌握了组氨酸铜的合成方法。 之后，他去上海的一个实验室看科研人员做演示，学会了实验流程，还把实验设备搬回了家，把家里的杂物间改成了无菌实验室，前后花了几十万元购置设备。 从第一次接触相关知识，到成功做出组氨酸铜，徐伟只用了一个月。但他知道，药能不能用，必须先保证安全。 他没有直接给孩子用，而是先在兔子身上做实验，等兔子实验有了效果，他又亲自给自己注射，确认没有异常后，才敢给儿子用。 万幸的是，儿子用了这种自制的药后，症状真的有了缓解，血清和铜蓝蛋白指标也慢慢恢复了正常。 可徐伟没有停下脚步，他知道组氨酸铜只能缓解症状，没法根治，而且这种药很难穿透血脑屏障，不能让孩子的大脑正常发育。 于是，他又开始研究另一种药，还和病友中有医学背景的家长一起，制备出了伊利司莫铜，后来又开始尝试基因治疗，因为他知道，只有从基因层面修复缺陷，才能真正救儿子。 后来，徐伟的事情被媒体报道，很多网友都称他为 “药神”，但他面对媒体时，只是平静地说：“我不是药神，只是一位想救活儿子的父亲。” 这句话没有华丽的辞藻，却说出了他所有的初心。 他从来没有想过要当什么英雄，也不是想炫耀自己有多厉害，他所做的一切，只是一个父亲的本能，是为了保住自己的孩子。 可能有人会问，徐伟自制药是不是违法？其实他自己也知道，正规的药物需要经过大量的临床实验，才能投入使用，但他的儿子等不起。 当时国内也有医生想推动组氨酸铜成为医院内制剂，可因为审批手续繁琐、儿童注射液要求严格，最后没能成功。 徐伟也是被逼无奈，才走上了自制药的路，他说，儿子用的所有药，他都先试过，要是出事，也是他先出事。 徐伟的故事，不只是一个父亲救子的奇迹，更反映出了罕见病家庭的困境。 现在虽然国家在不断完善罕见病诊疗体系，419 家医院组成了罕见病诊疗协作网，平均确诊时间从 4 年缩短到 4 周，医保也纳入了不少罕见病药物，但在徐伟救儿子的时候，这些保障还没有完全覆盖到他们这样的家庭。 很多罕见病没有特效药，就算有，价格也贵得离谱，普通家庭根本承受不起，很多家长只能像徐伟一样，被逼着自己想办法自救。 徐伟用自己的坚持，打破了 “Menkes 患儿活不过 3 岁” 的断言，他的儿子洋洋不仅过了 3 岁生日，后来还接受了基因治疗，情况越来越好。 现在，徐伟还打算把自己的实验设备免费共享给其他罕见病患者，把别人给予他的温暖传递下去。 其实，徐伟不是什么天生的强者，他只是一个普通的父亲，在孩子面临生死考验时，没有选择放弃，而是拼尽全力，用自己的方式为孩子撑起了一片天。他的经历告诉我们，父爱的力量有多强大，也让我们看到，罕见病家庭有多不容易。 希望未来能有更多的政策支持，更多的人关注罕见病群体，让这些家庭不用再被逼着 “自救”，让每个孩子都能得到及时的治疗。
