又一款罕见病药将退出中国市场家人们谁懂啊，又一款罕见病药要退出中国市场！意大利

坐窗前静赏雪纷飞 2026-01-18 22:13:18

又一款罕见病药将退出中国市场家人们谁懂啊，又一款罕见病药要退出中国市场！意大利制药公司锐康迪注销备案，旗下奥唑司他等几款药将停止供货。奥唑司他是国内仅有的治疗库欣综合征的口服药，2025年4月才商业化，上市不到一年。这药全球售价8000元/盒，虽已是全球低价，患者年均治疗费用仍要20万，有患者四年就花了100万。原本它通过了医保初步审查，专家预估报销后每月自费能降到2000元内，结果医保谈判失利，药企撤场。还有治疗高氨血症的药也停供，患儿家长干着急。罕见病患者的艰难不该被忽视啊！

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