广东广州那位29岁的渐冻症女孩，最近的经历真的又让人揪心又让人觉得暖心。渐冻症这病大家可能多少听过，医学上叫肌萎缩侧索硬化，简单说就是身体会慢慢失去力气、肌肉萎缩，最后连动都动不了，而且平均生存期挺短，一直没什么根治的办法。女孩确诊后，身体就一天天往下走，那种看着自己不受控制的无力感，想想都觉得难受。 好在她赶上了蔡磊团队研发的药物，坚持用了两年，病情居然真的没再发展，这简直就是绝境里的希望。现在她不用扶东西就能站起来，还能一个人照顾自己的生活，这对于渐冻症患者来说，已经是特别大的奇迹了。不过生活给她的考验没停过，后来母亲因为癌症离世，这让她消沉了好一阵子，但她心里清楚，不能一直陷在难过里，得自己撑起来。 她也试着找过正式工作，可每次都连面试的机会都得不到，大概是大家担心她的身体状况，觉得她没法胜任工作。但女孩没放弃，她想到自己还有点修图和做视频的本事，就开始接兼职做。虽然身体不方便，操作起来可能比别人慢一些，但她凭着耐心和认真，慢慢积累了一些客户，现在一个月能赚差不多一千块钱。对很多人来说，一千块可能不多，但这是她靠自己双手挣来的生活费，更是她重新找回生活价值的证明，她自己也说，多赚一天都是赚来的幸运。 而带给她希望的蔡磊，自己的情况却让人揪心。他确诊渐冻症已经好几年了，现在已经进入疾病终末期，身体功能评分降到了个位数。他全身瘫软，没法说话，连转头都做不到，只能靠眼控仪和别人交流，呼吸、吞咽这些基本的事都变得特别困难，每天都要承受疼痛和窒息的折磨，大脑明明清醒，身体却像被冻住一样动不了，比植物人还要煎熬。 可就算自己这么难，蔡磊还是没停下攻克渐冻症的脚步，他和团队一直拼命推进药物研发、建立护理体系，就是想让更多病友能有活下去的希望。当女孩连线他，说不知道该怎么报答时，他还通过眼控仪告诉女孩，她是特别幸运的人，不用报答，只要好好珍惜生命、创造有价值的人生就好。一边是在绝境中重生、努力赚钱生活的女孩，一边是身处病痛却依然照亮别人的蔡磊，他们的故事让大家看到了生命的韧性，也让更多人关注到渐冻症这个群体，知道在医学的努力下，就算是这种残酷的疾病，也藏着希望的光。蔡冻症 渐冻症女孩 来源：九派新闻
