"我快要疼死了!"1992年,湖南一小伙半夜惊醒,浑身火急火燎地疼,他打开灯仔细一看,震惊地发现,自己居然"开花"了! 刘忠文,这个二十出头的小伙子,正在自己的出租屋里睡觉。房间里不大,只有一张旧床、一盏微弱的台灯和几件简单的家具。 屋外寒风呼啸,他裹紧了被子,却依旧觉得一阵难以言喻的燥热袭遍全身。 “怎么回事……怎么会这么热?”他迷迷糊糊地翻了个身,却突然感到一阵刺痛从背部传来。 刘忠文坐起身,浑身火辣辣的疼痛感像是从皮肤里直冒出来,他忍不住惊呼:“我快要疼死了!”声音在寂静的夜里格外刺耳。 他伸手去碰自己的背,却被指尖传来的触感吓得倒吸一口凉气——那种触感,既粗糙又凹凸不平。 颤抖着打开床头的台灯,灯光下,他几乎不敢相信自己的眼睛:整个背部,乃至手臂和大腿上,都长满了密密麻麻、形状奇怪的突起,看起来像是皮肤开花了一样。 每一个小突起上都有一个小小的尖端,颜色呈灰白或浅棕色,触摸时竟有微微的硬度。他的脸色瞬间变得惨白,心脏狂跳。 那一夜,刘忠文彻底失眠了。他不停地用冷水冲洗身体,试图减轻痛感,但疼痛像火焰般一点点吞噬着他。他的手指颤抖着拨通了家人的电话,却又因为害怕和羞耻而半途挂断。 他不知道,这种情况在医学上有一个非常罕见的名字——疣状表皮发育不良,一种极少数人群才会患上的遗传性皮肤病。 几天后,刘忠文终于鼓起勇气去县医院就诊。医生在检查后也被震惊到了。 这种病极为罕见,世界上已知的病例不过几百例,绝大多数患者免疫系统对特定类型的人乳头瘤病毒(HPV)存在异常反应,导致病毒在皮肤上无限制地繁殖。 普通人感染这种病毒可能只会出现几颗小疣,但像刘忠文这样,病毒却像失控的洪水一般在皮肤上蔓延,形成大片疣状突起,甚至可能有癌变的风险。 医生告诉他:“你得了疣状表皮发育不良。这不是普通的疣,也不是一时的皮肤过敏,而是一种罕见的遗传性疾病。你的免疫系统对这种病毒的控制存在缺陷,病毒可以在你的皮肤上无限增殖。” 刘忠文心中一阵发凉。平日里,他只是一个普通的年轻人,爱打篮球,喜欢在街头和朋友们闲聊。可现在,他的身体仿佛背叛了他,让他成为了一个罕见病例的代名词。 接下来的日子里,他开始频繁往返于医院和家之间,接受各种治疗和检查。 医生尝试了局部手术切除、冷冻疗法、激光治疗,甚至一些实验性的抗病毒药物,但效果都非常有限。每一次治疗后,皮肤总会在几周甚至几天内重新长出疣状突起,疼痛感也几乎没有减轻。 刘忠文慢慢学会了和疼痛共处,也学会了面对外界的异样目光。邻居们起初惊讶、甚至躲避,但随着时间推移,慢慢有人理解了他的处境。 他的家人也始终陪伴在侧,尤其是母亲,每天都会为他擦拭皮肤、涂抹药膏,尽量减轻他的不适。 在这场与疾病的漫长抗争中,刘忠文也开始阅读大量医学资料,试图理解自己的身体。 他了解到,疣状表皮发育不良是一种遗传性免疫缺陷疾病,常常伴随HPV病毒感染,皮肤表面会形成像树皮般的疣状突起,严重者甚至可能发展为皮肤癌。 对于这种病,医学界没有根治方法,更多依赖于对症处理和长期监控。 几年过去,刘忠文的病情依然严重,但他学会了用科学和理智去面对身体的变化。 他成为少数几位公开分享自己病例的患者之一,希望通过自己的经历,让更多人了解这种罕见病,也让医学界对疣状表皮发育不良有更多关注和研究。

