7岁SMA男孩坐进小学课堂!医保“灵魂砍价”让70万救命药变“平价” 曾被断言

温柔饭团 2025-09-28 22:30:20

7岁SMA男孩坐进小学课堂!医保“灵魂砍价”让70万救命药变“平价” 曾被断言活不过两岁的SMA男孩小石头,如今背着书包走进了济南小学的教室!这个转折,藏着国家医保“砍”出来的生机。 2018年,8个月大的小石头确诊脊髓性肌萎缩症,当时国内无药可治,国外药一针90万,像座大山压垮全家。2019年特效药诺西那生钠进中国,70万一针仍遥不可及。直到2021年医保谈判发力,这支“天价药”被砍到3万多,算上报销,小石头年治疗费降至10万,相当于给家庭松了绑。 药效立竿见影,小石头肌肉萎缩慢了,2022年这款药惠及2812名患者,是前一年的10倍多。今年9月,学校主动抛橄榄枝,铺坡道、留轮椅位、设陪读休息室,把曾经的“不可能”变成日常。 现在小石头下午仍要康复训练,未来挑战不少。但从“等死”到上学,他的故事像一面镜子——医保兜住了罕见病家庭的希望,让救命药不再是“奢侈品”。你身边有这样被政策温暖的故事吗?

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