与渐冻症搏斗六年，蔡磊只剩眼睛能眨，妻子含泪告白！ 蔡磊与渐冻症抗争的六年，是一段被疾病重新定义的生命历程。这位前京东集团副总裁的身体状况近日由其妻子段睿透露，已发展到完全丧失语言能力，胳膊、脚和脖子都无法活动，仅能进食少量流食的阶段。段睿坦言：“如果他走了，我会真的很孤独。” 2019年，41岁的蔡磊被确诊患有肌萎缩性侧索硬化症（ALS），即俗称的“渐冻症”。这是一种被世界卫生组织列为五大绝症之一的罕见病，患者发病后平均生存期仅为2至5年。确诊后，蔡磊并未屈服，他将攻克渐冻症称为“破冰”，创立了渐冻症患者大数据平台，推动研发渐冻症药物。 段睿目睹了丈夫身体功能的逐渐丧失。今年年初，蔡磊还能说几句话，但现在已完全丧失了语言能力。他的胳膊和腿失去了力量，站起来需要别人搀扶。目前他还能吃一些流食，但未来可能需要通过胃造瘘手术来解决饮食问题。段睿坦言，这些变化带来的不仅是生活上的不便，还有身体上的痛苦。 面对疾病的挑战，蔡磊和段睿开辟了多条战线。为获得足够的资金支持科研，蔡磊曾四处拉投资却不断碰壁。2022年9月，他们创立了“破冰驿站”直播间。段睿几乎将全部精力投入到了直播中，她为直播间设定了“0坑位费，0投流，0广告”的原则，盈利全部用于渐冻症研究。 科研方面，蔡磊团队取得了显著进展。他们与超过70位教授团队、60余家科研机构及生物医药公司开展合作，成立了8家联合实验室，推动10条药物管线进入临床试验阶段。其中，针对中国渐冻症患者中两个最多的单基因类型——SOD1和FUS的研发已实现突破，SOD1的药物已启动I期临床。 在个人生活层面，疾病改变了夫妻之间的相处方式。蔡磊每天晚上需要全程照护，段睿忙于直播，他们已经有一段时间没有住在一起了，每天通过微信沟通工作和身体情况。段睿需要独自消化情绪，有时会在小区里绕圈，流泪以消化积压的情绪。 在一场通过眼控仪进行的艰难交流中，蔡磊用目光在屏幕上移动了近三个小时，拼出一句话：“找好人，嫁了吧。”当电子合成音念出这句话时，段睿的视线模糊了。这已不是蔡磊第一次表达这样的想法。 尽管面临身体功能的严重衰退，蔡磊仍坚持工作。他表示支持自己工作的信念，是与剥夺上千万人生命的病魔决战，也为包括自己在内的几十万病友增加活下去的希望。段睿也说，蔡磊拼了命做这些，不是怕死，是怕他走了以后，这个病对其他人来说，还像现在这么绝望。 今年5月，蔡磊获得了“全国自强模范”称号。通过眼控仪，他写下感言：“这个称号的光，应该照在每一个被渐冻症困住的同胞身上。活着，就继续往前闯。” 对于未来，段睿表示，如果有一天她具备了相应的能力，她愿意承担继续攻克渐冻症的责任。她认为能做一件比自己生命还有意义的事情是非常幸运的。
