她脸没了，只剩骨架。这哪是病，简直是人间酷刑。网友：这得有多痛，才能熬过来？

冰雪缘 2025-11-27 21:31:59

她脸没了，只剩骨架。这哪是病，简直是人间酷刑。网友：这得有多痛，才能熬过来？这不是科幻片，是真实存在的罕见病。面部溶骨症，骨头一块块融掉，脸慢慢塌了。全球不到一百例，连治疗都没有。手术、假体、胃造口…… 吃饭都要靠吸管，说话得训练。心理压力大到不敢照镜子。医学界在研究干细胞和3D打印，但离真正能用还有很长一段路。这种痛苦，谁也替不了。别再说“坚强”两个字了。有些人不是不想活，是太难活。愿世界对这种人温柔一点。

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