真是奇迹！云南仅仅高中学历的爸爸，百般为患罕见病的儿子求医无果后，竟然开始自制药为儿子治病，面对媒体坦言：“我不是药神，只是一位想救活儿子的父亲。” 这个世界上，有些奇迹不是等来的，而是一个个普通人拼了命换来的。 云南有个叫徐伟的爸爸，只有高中学历，他的儿子得了一种罕见病，叫Menkes病，这种病特别厉害，要是不治疗，孩子大多活不过3岁，而且国内没有特效药，这让徐伟彻底慌了神。 孩子确诊后，徐伟没敢耽误，第一时间带儿子去了云南本地的昆华医院，也就是云南省人民医院，可医生明确告诉他，没办法治疗，只能等孩子出现具体症状，再针对性缓解，根本治不好根源。 徐伟不甘心，他觉得可能是云南这种病例太少，医生没经验，就又带着儿子去了北京301医院，这是国内顶尖的医院，可得到的答复还是一样，治不了。 之后，他又找了中医，针灸、按摩都试过，只要听到哪里有能治病的方法，不管靠谱不靠谱，他都愿意去尝试，前后也就半个多月，能走的求医路全走通了，可始终没有一点希望。 后来，徐伟加入了病友群，从其他病友那里拿到了过期的组氨酸铜，他才知道，这种药能缓解儿子的症状，但国内没有正规渠道能买到，再加上当时疫情，境外拿药的渠道也断了，走投无路之下，徐伟决定自己制药，哪怕只有一丝希望，他也不想放弃儿子。 徐伟只有高中学历，之前从来没接触过医学和制药，一开始真的难到不行，他每天泡在电脑前，看各种相关的论文，一个多月就看了五六百篇，很多都是英文的，他就用软件一点点翻译，看不懂的专业术语，就反复查资料、问人。 后来，他去上海的一个实验室，看科研人员做演示实验，学会了合成组氨酸铜的方法，之后就自己花钱买设备，在家里的杂物间搭建了一个简易的无菌实验室，花了不到一个月，就成功做出了组氨酸铜。 可徐伟很快发现，组氨酸铜有个缺点，它里面的铜离子很难穿透血脑屏障，没办法输送到孩子的大脑里，没法让孩子的脑部正常发育，只能暂时缓解症状，不能根治。 于是，他又和病友里有医学背景的家长一起，研究制作伊利司莫铜，这种药难度更大、成本也更高，他们从国外买助溶剂，从原料药公司买相关化合物，按照论文里的方法，一点点摸索，最后做成了一瓶瓶橙棕色的液体。 药做出来后，徐伟不敢直接给儿子用，他知道风险太大。他先买了刚出生的小兔子做实验，结果第二天小兔子就死了，他又换了体重更大的食用肉兔，用不同剂量注射，观察了好几天，确认兔子没事，才敢自己试药。 一开始他只敢注射一半的标准剂量，观察了两周，自己身体没出现异常，才给儿子用，刚开始用皮下注射的方式，孩子很疼，还会鼓包，好几天消不下去，徐伟就自己学着做静脉注射，一点点练习静脉穿刺，因为静脉注射的要求更严格，容不得一点差错。 儿子用了徐伟自制的药后，症状确实有了缓解，相关的身体指标也恢复了正常，这让徐伟看到了希望，之后他又开始研究基因治疗，因为他知道，不管是组氨酸铜还是伊利司莫铜，都只能缓解症状，想要根治，必须从基因层面修复孩子的缺陷。 他自己花钱买了几十万元的实验设备，在家里的实验室里反复尝试，每周有3天时间都泡在实验室里，还联系到了广州的猴场和一家基因公司，免费帮忙制备动物实验需要的基因药物，他自己也参与了部分研发工作。 徐伟本来开了个小淘宝店，注册了个小公司，收入不算高，可他把所有的钱都投在了孩子的治疗和制药上，家里的经济压力特别大。 家人里，他的妻子不支持也不反对，不知道该怎么帮他，父母也曾劝过他放弃，可徐伟说，钱没了可以再赚，儿子没了就再也回不来了，任何一个父母，都不会放弃自己的孩子。 后来，这件事被媒体报道，网友们都称赞徐伟是 “药神”，可他面对媒体，却很平静地说：“我不是药神，只是一位想救活儿子的父亲。” 他知道自己自制药不合规，也有很大风险，所以从来不给其他病友药，也不倡导别人复制他的路，他只是想通过自己的努力，救活自己的儿子，同时也希望能让更多人知道这种罕见病，推动组氨酸铜成为院内制剂，让更多和他儿子一样的患儿，能不用这么艰难地自救。 为了更好地研究治疗方法，徐伟还报名了成人高考，打算以后考研究生，去正规的实验室学习，系统地了解相关的医学知识，希望能从根本上解决儿子的病情。 这一年半以来，徐伟从一个高中学历的普通人，硬生生逼成了一个能自制药物、研究基因治疗的 “素人科学家”，他所做的一切，没有什么惊天动地的壮举，只是一个父亲，为了救活自己的孩子，拼尽了所有力气，哪怕前路布满风险，也从未退缩。 参考资料：高中学历自制罕见病药剂父亲：看五六百篇论文才做实验自己试药 |红星新闻
