向死而生的"渐冻"战士,9月25日晚,蔡磊在社媒发文说他的现状,五体瘫软请大家放心,我每天依然在带领团队,科研、运营、合作、人事、财务等等大量工作,我每天依然通过眼控在高效处理。 当一个人的世界被死死地锁在一块屏幕和一双还能转动的眼睛里,这个世界究竟是变小了,还是反而被撑得无限大? 蔡磊,这位前京东副总裁,给出了他的答案。那块屏幕不是囚笼的窗户,而是他用意志凭空造出的三个宇宙。 第一个宇宙,是战场。 一场意志与肉体之间,无声却又无比惨烈的战争。屏幕之外,他的身体已经彻底沉寂,官方的说法是“五体瘫软”。 说白了,就是胳膊、腿、脖子都动不了了。身体的痛苦更是每天都换着花样折磨他,压疮疼、呛咳、憋气,连吞咽都成了奢望,只能靠一点流食吊着命。 可屏幕之内,他的大脑却是一台高速运转的引擎。靠着追踪眼球的黑科技,他每分钟能“瞪”出几十个汉字,思维快得惊人。 公司的科研、运营、人事、财务,样样都得他亲自拍板。就在线上科研会里,他还能一针见血地指出TDP-43干扰肽合成的核心问题,思路清晰得让人忘记他已经失去了说话的能力。 第二个宇宙,是桥梁。 蔡磊硬是把自己活成了一座桥,通过屏幕,把一个人的战斗,升级成了一场全球总动员。这块小小的屏幕,就是他的指挥中心。 过去20个月,超过5000万的科研经费,都是通过他的“凝视”流向了上百个科研项目。他砸下自己的积蓄,搞基金,设奖项,把钱引向这个曾经没人搭理的冷门领域。 更牛的是,他把全世界的力量都串联了起来。 屏幕这头是他,另一头连着上万名患者的数据库、中国第一个渐冻症基因库、八家顶级实验室和七十多位教授。他甚至还和诺贝尔奖得主DemisHassabis的团队聊过用AI治病的可能性。 他说“奇迹已经发生”,指的就是有单基因患者真的因为这些努力,生命被延长了。 第三个宇宙,是一面镜子。 它照出了一个“钢铁战士”内心最柔软的地方。这块冰冷的屏幕,传递的是说不出口的爱。 他没法唱歌,就在妻子段睿36岁生日那天,用眼控仪为她播了一首生日歌。 他没法拥抱,就在今年5月自己47岁生日时,用温柔的眼神看着儿子“小菜籽”为他插上蜡烛。 这面镜子也照出了一个家庭的脆弱和担当。 妻子段睿坦言,如果他走了,自己“会很孤独”。当初蔡磊确诊后提出离婚,段睿一句“我能逃得开我的回忆吗?”就给拒了。 他的提议不是绝情,而是在绝境里想为爱人扛下一切。屏幕内外,是一个家在共同承受着命运的碾压。 最后,蔡磊的屏幕把这三个宇宙拧成了一股绳。这里既是他个人意志的疆场,也是全人类协作的枢纽,更是爱与责任的见证。 他的人生告诉我们,生命的宽度,从来和身体能活动的半径没关系,而在于你的思想能抵达多远。 通过这块屏幕,一个无法动弹的男人,真真切切地在撼动这个世界。 信息来源:大象新闻2025-09-26发布:蔡磊回应失语:“不会面对绝症屈辱等死”
蔡磊深夜发文这一幕,看哭了无数人!妻子刚说他已五体瘫软、无法言语,只能靠流食
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