#姐弟患肾衰竭母亲崩溃但奇迹发生了#【浙江两姐弟相继确诊肾衰竭，母亲崩溃痛哭！两个月后奇迹发生了】“来，小宇，跟阿姨拍张照。大家看到你现在的样子肯定很高兴！你可是我们的‘大明星’。”16岁的男孩露出了笑容，比了一个耶的手势。
5月30日，小宇和妈妈特地从温州赶到浙江大学医学院附属第一医院（以下称为“浙大一院”）参加“生命的馈赠、爱的延续”儿童节特别活动。三年前，爆发性心肌炎差点夺走他的生命，妈妈坚决不放弃。如今，做了心脏和肾移植手术后的他已重返校园，甚至能打球跑步。活动现场，小宇妈妈红着眼眶说：“虽然不知道是谁捐的肾，但我想谢谢所有捐献者家庭。”
14岁的乐乐和16岁的姐姐嘉嘉也来了。三年前，这对姐弟因尿毒症在浙大一院肾脏病中心接受了肾移植手术。现在，他们跟同龄孩子一样，回归到了正常的学习生活中。活动现场，还有一位18岁的大朋友阳阳。12岁那年她在这里接受了肾移植，如今已能独立生活，这段时间还开始参加社会实践。
这次，浙大一院肾脏病中心邀请到了20位左右的儿童肾移植患者和捐献儿童的家庭参加。他们的故事是绝望与希望的交织，更是无数器官捐献家庭爱的延续。
“别骗我了，我都听懂了”
姐弟俩相继查出肾衰竭
2019年，8岁的乐乐突然发烧、气喘，母亲李琴一开始以为只是普通感冒，可之后乐乐的情况变得越来越糟，他感觉气管都快被堵住了。他们去到温州市里的医院，诊断结果如晴天霹雳：乐乐是肾衰竭。
这个来自安徽、在温州打工的家庭从未想过，平时只是比同龄人矮小的儿子会患上这么重的病。
疾病进展很快，乐乐两次因头晕、抽搐、呼吸急促被送进医院的ICU，肾衰竭很快发展成了尿毒症。
2020年底，肌酐上升到500μmol/L（儿童的正常肌酐值，在20μmol/L~50μmol/L之间）的乐乐，在医生的建议下，开始了腹膜透析。
令人始料未及的是，没过多久，乐乐的二姐嘉嘉也因频繁头晕被查出和弟弟一样的病：肾衰竭。
“我得知这个消息的时候，真不知道该怎么办了，但我和丈夫只有一个念头：一定要让孩子活下去。”李琴说。他们一家人仅靠丈夫在温州开铲车的收入维持生计，她不再打零工，而是专职照顾起两个孩子。
经济的拮据与心理的压力让这个家庭陷入沉默，甚至孩子们也敏锐地察觉到了异常。一次，李琴带着两个孩子复诊，在诊室与医生谈完话后，乐乐问妈妈自己怎么样了？
“医生说好多了。”李琴安慰他。没想到乐乐笑着对妈妈说：“别骗我了，我都听懂了。”
在医院进进出出，李琴也了解到只有换肾是救两个孩子最佳的方案。在病友的推荐下，2022年2月，李琴带着姐弟俩来到浙大一院肾脏病中心。接诊的浙大一院肾脏病中心主任医师吴建永至今记得：“两个孩子瘦小得不像同龄人，眼神怯生生的，几乎不笑。”
经过评估，姐弟俩符合肾移植的条件，开始等待合适的肾源。
在等待的过程中，乐乐和嘉嘉比妈妈还焦急，几乎每天都会问李琴：“你接到电话了吗？
“等待了两个月后，我们就接到了医院的电话，乐乐匹配到了合适的肾源。”李琴说。之后的手术进行得非常顺利。换肾后，乐乐不再需要腹透，只是需要坚持吃药。
嘉嘉也在不久后等来了匹配的肾源，一颗来自无名捐献者的肾脏被成功移植到她体内。
“40元一斤的坚果，我不要吃了”
姐弟俩懂事地让妈妈心酸
手术成功只是第一步。术后抗排异药物的费用不小，一开始每月要上万元，加上之前跟亲朋好友借的钱，让这个家庭再度陷入经济困境。懂事的姐弟俩甚至形成了条件反射，买东西先问价格，贵了就不买。“有一次嘉嘉看到其他小朋友在玩蹦床也想玩，但一听要20元一次，立刻拽着我离开了。”李琴哽咽道。
姐弟俩还喜欢吃坚果，像夏威夷果是嘉嘉的最爱，但要40元一斤，李琴还是咬咬牙，少买一点给姐弟俩尝尝。嘉嘉在得知价钱后，头摇得跟拨浪鼓似的，说：“下次不要买，我不吃了。”
即便如此，李琴仍努力想让两个孩子过得更好一些。去年，嘉嘉从其他同学口中得知温州儿童乐园很好玩，就跟妈妈提起来。李琴知道女儿嘴上不说，但心里是很想去的。她盘算了一下，三个人门票加路费等全部费用要近千元，在凑出钱后，去年“六一”，她带着孩子去了。“看着他们玩得很开心，我觉得一切都值得。”
浙大一院副院长陈大进表示，自2009年开展首例儿童肾移植以来，浙大一院累计完成儿童肾移植142例，其中最小受体仅4岁。
浙大一院肾脏病中心是移植受者的港湾，经中国人体器官分配与共享系统（COTRS）分配，每年都有20位左右的儿童在这里接受人世间最伟大的馈赠。
浙江省人体器官获取服务管理中心（OPO)办公室负责人周育成说，器官捐献是一场生命的接力。截至2024年末，中国仍有11.4万名器官衰竭患者等待移植，其中10.5万人等待肾移植，但仅有少数幸运者能获得匹配的器官。正是那些无私的捐献者家庭，在失去亲人的悲痛中依然选择“用生命延续生命”，才让包括肾移植在内的奇迹成为可能。儿童肾移植不仅让患儿重获新生、重启成长，更使家庭走出绝望、社会收获未来希望。
他也想呼吁，希望更多人加入器官捐献志愿登记队伍，让更多孩子和家庭重获新生。
浙大一院肾脏病中心迄今已完成了上百例的儿童肾移植手术。陈大进说，每一个手术的背后都是一个家庭从绝望到希望的跋涉，每一位儿童捐献者背后都是来自父母的勇气、坚韧和对这个世界的美好期盼。
当前，我国每年约有1500名儿童等待肾移植，而每一个成功案例背后，都是一次跨越生死的生命接力。
活动现场，孩子们还画下象征生命延续和循环的“生命之树”。
“所谓重生，从来不是一个人的奇迹，而是无数人的托举。” 浙大一院副院长陈大进说。（以上儿童和家属均为化名）（潮新闻 记者 孙燕 通讯员 魏纯淳/文 杨子宸/摄）
