第一轮贝fa开始

这周开始了第一轮贝乏，不知道要做多少轮，应该是做到不起作用为止了。用的方案是Avastin贝乏+ Irinotecan + Temozolomide。前两个是输液港静脉注射，最后一个是口服药9毫升。第一个贝乏在第一天和第15天打，后两个药只有第1到第5天需要，所以还是要一直跑医院，只是不住院了。Temozolomide口服药要在上Irinotecan至少前一个小时吃。9毫升还挺多的，所以我打了鼻饲。与此同时因为Irinotecan会有拉肚子的副作用，所以妹妹还要服用一个抗生素。现在为了达到以后摘掉鼻饲的目标，我除了化疗药，其他都让妹妹口服。因为干细胞移植一个月了，医生评估她感染的概率很小，所以之前的一大堆口服药都可以停了。谢天谢地。 吃药的日子终于变得轻松一点了。 虽然开始化疗了，但是目前妹妹状态不错，问她还要去上芭蕾吗，她很高兴说要呀！所以上午去上课，下午去化疗，晚上回家还一起和哥哥做了雪糕，日子安排的满满当当。虽然妹妹复发了，状态比之前好多了，每天笑呵呵，真的很难想象她小小的身体正在和癌细胞战斗。 之前哥哥问我，为什么妈妈你还是整天陪妹妹？妹妹说，因为我生病了呀！哥哥说，你不是都已经好了吗？我顿时语塞，脑子宕机，不知道怎么接话。我没有骗哥哥，上个月的时候妹妹确实好了，只是没有想到不到一个月就复发了。请教了心理医生，这种情况下还是两个原则。第一，不要说谎，第二，对孩子不说谎不代表所有细节都要透露，只挑选适合公布的信息。所以周末我趁带哥哥打篮球单独在一起，我告诉他，妹妹不是每个月都要去大照相机照相吗（MRI），之前都没事，但是最近这次看到癌细胞回来了。哥哥说，啊？怎么会有癌细胞？我说，是啊，癌细胞很难打败对吧，所以妈妈还要带妹妹去治病，只是不住院了，妹妹很勇敢，我们要多鼓励她。哥哥说，我打篮球分到的零食我都有带回家跟她分享。我说真棒。 今天远程参加了一个ETMR的webinar。Dr Hanson和一些北美和欧洲的医生参加了。一个欧洲的医生说，欧洲目前每年大概确诊20人。一个波兰的参与者说波兰今年目前确诊了第4个，欧洲应该不止20。不管是20还是200，我都不敢去想为什么这么小概率的病砸到了妹妹头上。问了几个复发的问题，不出意外没问到什么信息，因为数据太少。如果每天想着为什么是妹妹，为什么不公平，我会心痛到无法呼吸。所以我不去想，只心存信念，埋头往前走。