最坏的结果

神奇小宝生活 2024-09-06 19:21:05
MRI显示一个月内原位复发,两处播散。做完MRI回家路上接到电话,我问结果怎么样,医生问我是不是在开车,我说是,到底怎么样?医生说有几处新的地方。我问是治疗相关的变化吗?医生说不是,是肿瘤。我说十分钟后到家再给我打,因为我不想妹妹听见。 回家后医生打来大概说了一下。这应该可以想到的最糟糕的结果了吧。医生说可以考虑手术或射线,再做一些化疗,要等周四tumor board讨论后才知道。我说,这是不是就说明放疗+化疗+干细胞移植都控制不住?如果真的控制不住,就收手吧。作为母亲,最无法接受的就是孩子受苦,我的心过去八个月已经伤痕累累,像是被刺穿了无数次。妹妹也特别痛苦。同龄的朋友们都在上学,她每天跟我在医院里无穷无尽治疗,漂亮的头发眉毛睫毛一个不剩,走路不稳,自己的生日party都没办法跟小朋友跑起来。支撑我走过过去八个月的唯一力量就是她有一天可以变好。现在这股力量没有了,我真的撑不下去了。再让我送她去整天化疗、呕吐、吃不下饭,对她对我都太残忍了。如果真的要说再见,就让她每天开开心心的就好。我要她好好活着,不是只有活着。 如果没有放疗过也没有播散,我可能会选择二术后再放疗。事已至此,即使有其他的治疗可以选择,有意义的也不多了。ETMR是很可怕的癌症,但是即使妹妹没有成功,不代表其他碰到的小朋友没有办法成功。请没有到这一步的时候,不要放弃希望。 我问医生如果真的是最坏的结果,孩子会怎么走?医生说会昏昏欲睡最后睡着。我说可以没有痛苦吗?医生说可以做到。我似乎释怀了。如果真到那一步,就好好说再见吧。这是我问过最残忍的问题,还好没有给我最残忍的答案。 我还是会祈祷,我知道希望很渺茫,但是希望上帝给我一个翻盘。我从来没有这么认真尝试信过什么。为了妹妹,我信了。我不知道除了祈祷还能做什么,人在命运面前是多么无力。不要说再生一个慢慢走出来。我的女儿只有这一个。一辈子最爱的女儿,谁也无法代替。

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评论列表

初秋夜微涼

初秋夜微涼

2
2024-09-07 16:50

默默关注很久,今夜刷到这篇标题就心里一惊,看完内容更是躺床上泪流不止……不论如何,在远方为您和妹妹祈祷🙏

事到如今

事到如今

1
2024-09-07 16:36

从开始到现在在小红书看了妹妹八个月了。昨天看那篇摘掉鼻饲第一天,还在想妹妹做MRI了,希望核磁结果是干净的。所以,还有没有反转的机会?之前异位播散结果不好什么的,后来也都推翻了啊。替妹妹祈祷,希望能有一个反转

想念变成怀念

想念变成怀念

2024-09-07 17:50

你女儿得的这个癌症非常罕见,所以没有什么靶向药。要不你试试找一些公司,拿你女儿肿瘤样本去测序然后做neoantigen identification,也许能有一线希望,因为这个肿瘤是19号染色体某区域duplicate导致的,是会产生特定的neoantigen的。

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