#渐冻症孩子们上小学了#【“渐冻症”孩子们上小学了！家长：再也不用算着孩子还能活几年】#渐冻症男孩成最珍惜上学机会的学生# 在济南高新区丰奥嘉园小学的教室里，一年级学生小石头坐在轮椅上，背脊挺得笔直，目光紧紧追随着老师。课间时，同学们总会自然地围到他身边。这一幕，曾是石头爸爸不敢想象的梦，“以前不敢想上学，现在孩子不管怎么样，能坐在教室里就是希望。”2025年9月，7岁的小石头在家人陪伴下入学时，曾许下两个愿望：考100分、交很多朋友。第一学期临近尾声，他骄傲地宣布：“我交到22个朋友啦！”校长张军芳评价他，是“班上最珍惜上学机会的孩子”。彼时，11个月大的石头被确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA），一种因基因缺失导致进行性肌肉无力的罕见病，患者会逐渐丧失行动能力，甚至无法呼吸，因此被称为“婴幼儿渐冻症”。当时国内唯一对症的特效药“诺西那生钠”一针需70万元，首年费用约140万元。曾经的绝望，后来因该药纳入医保报销范围，而迎来绝地重生的可能。如今，病友群里，和小石头一样背上书包走进校园的一年级SMA患儿，已不止一个。网页链接（潮新闻 记者 李沐子 于瓅）
