男子隐瞒遗传病生子致女儿患病！ 这个视频看完真的心碎了，我刷到这个女孩…她真的很可爱很坚强，这个女生才18岁就渐冻症到切气管，只能用眼睛控制屏幕与人交流，除了脑袋都动不了。 她的奶奶渐冻，爸爸渐冻，爸爸隐瞒然后结婚生子，结果她遗传到了，弟弟还好没有遗传。 渐冻症一旦确诊就是生命倒计时，这个病非常残忍，之前刷到这个女孩，这个病发展的很快，之前看还能讲话，还能动，还看到她朋友陪她过生日什么的。这个病无药可医。只能看着自己一天天退化，慢慢不能动、不能说话、不能吃饭，最后不能呼吸。最要命的脑子还清醒不糊涂，自己要绝望地直面死亡。 渐冻症患者中约10%-20%为家族遗传型，若父母一方为患者，可通过胚胎基因筛选完全避免遗传——生命本不该成为豪赌的筹码。 希望能够推动婚检升级为强制遗传病筛查（覆盖155种单基因病），建立配偶知情确认环节；普及孕前基因检测（2023年单次成本降至1500元），将高危罕见病筛查纳入医保。
